Patiënten die een veneuze trombo-embolie (VTE) hebben doorgemaakt, kunnen op lange termijn diverse complicaties ontwikkelen, zoals postthrombotisch syndroom (PTS), chronische thrombo-embolische longhypertensie (CTEPH) en psychosociale aandoeningen. Het beheersen van deze aandoeningen en het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten vormen centrale thema’s in de nazorg van VTE. Deze artikel geeft een overzicht van de huidige aanbevelingen en methoden voor de nazorg van VTE-patiënten, inclusief het gebruik van patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs), behandelingen voor specifieke complicaties zoals PTS en het toepassen van technologie zoals Baha-systeem voor patiënten met gehoorproblemen. De nadruk ligt op een gestandaardiseerd en patiëntgericht traject, dat zowel medische als psychosociale aspecten van de ziekte in ogenschouw neemt.
Nagebootste stoornissen en de rol van de arts
Een nagebootste stoornis is een psychologische aandoening waarbij een persoon zich bewust presenteert met lichamelijke klachten om de rol van patiënt aan te nemen. Dit verschijnsel maakt het voor arts en zorgverlener lastig om een correcte diagnose te stellen en adequate zorg te bieden. Omdat patiënten met een nagebootste stoornis vaak niet bereid zijn om open te staan voor een psychotherapeutische aanpak, is het ontwikkelen van behandelstrategieën voor deze groep uitermate complex. Daarom is het aantal gerandomiseerde onderzoeken op dit gebied beperkt, omdat het verkrijgen van informed consent vaak onmogelijk is.
Het traject van de patiënt met een nagebootste stoornis vraagt om een overgang van somatische zorg naar psychosociale zorg, een stap die niet altijd vloeiend verloopt. Voor deze patiënten is het van belang dat zowel de arts als de zorgverlener zich bewust zijn van de complexiteit van deze aandoening, zodat de zorg niet alleen medisch, maar ook emotioneel en sociaal gericht kan zijn.
Nazorg van VTE-patiënten
De nazorg van patiënten met VTE is een essentieel onderdeel van de langdurige zorg. Een gestandaardiseerd en gestructureerd nazorgtraject kan leiden tot voorkoming van overdiagnoses en het toepassen van gerichte verwijzingen. Hierbij is het gebruik van patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) een belangrijke strategie. PROMs zijn hulpmiddelen waarmee patiënten hun eigen gezondheidstoestand en kwaliteit van leven beschrijven. Dit biedt artsen inzicht in de ervaringen en voorkeuren van patiënten, en kan leiden tot een beter begrip van de langdurige effecten van VTE.
Een voordeel van het gebruik van PROMs is dat het mogelijk is om de kwaliteit van leven en functionele beperkingen van patiënten in kaart te brengen. In de praktijk betekent dit dat artsen tijdens de nazorg niet alleen medische parameters, zoals het risico op recidief of complicaties, in ogenschouw nemen, maar ook de psychosociale gevolgen van de ziekte. De ICHOM-VTE-set is een voorbeeld van een verzameling PROMs die specifiek ontwikkeld is voor patiënten met VTE. Deze set bevat onder andere vragen over kwaliteit van leven, pijn, angst, depressie en functionele beperkingen.
Implementatie van PROMs
Hoewel PROMs een waardevolle toevoeging zijn aan de nazorg, is de implementatie niet zonder uitdagingen. Het kiezen van de juiste PROMs, het instructeren van patiënten en zorgmedewerkers en het opzetten van een infrastructuur voor het invullen, opslaan en verwerken van PROM-gegevens zijn essentiële stappen. Het bespreken van PROM-resultaten tijdens consulten vraagt om extra tijd, maar kan ook efficiënter werken door gedeelte van de anamnese vooraf te digitaliseren.
In Nederland is er een PROM-toolbox ontwikkeld door het Zorginstituut, die houvast biedt bij het toepassen van PROMs. Deze toolbox bevat de PROM-wijzer en de PROM-cyclus, die ondersteuning bieden bij de voorbereiding, selectie en toepassing van PROMs.
Postthrombotisch syndroom (PTS)
Een veelvoorkomende complicatie na diepven trombose (DVT) is het postthrombotisch syndroom (PTS). Ongeveer 10 tot 50% van de patiënten ontwikkelt PTS binnen een periode van vijf tot acht jaar na de DVT. PTS wordt gekenmerkt door pijn, een zwaar gevoel, zwelling, paresthesiën, en of jeuk in de benen. Symptomen kunnen continu of intermitterend zijn en verbeteren in rust of bij omhoog leggen van het been. Ook kan er sprake zijn van veneuze claudicatio, waarbij pijn optreedt bij lichamelijk inspannen zoals trappen of bergop lopen.
De diagnose van PTS wordt gesteld aan de hand van de Villalta-score, een meetinstrument dat na minimaal zes maanden na de DVT gebruikt wordt. Een score van vijf of hoger duidt op PTS. Het is aan te bevelen om de Villalta-score samen met de patiënt te berekenen, bijvoorbeeld na drie maanden. De initiële behandeling van PTS bestaat uit compressietherapie en advies op het gebied van beweging.
Technologie in de zorg: Baha-systeem voor gehoorverlies
Patiënten die complicaties ervaren die niet direct gerelateerd zijn aan VTE, zoals gehoorverlies, kunnen ook profiteren van technologische oplossingen. Bijvoorbeeld het Baha-systeem, dat wordt gebruikt voor patiënten met conductief of gemengd gehoorverlies. Het systeem leidt geluid rechtstreeks naar het slakkenhuis via beengeleiding, waardoor het elke geleidende blokkade omzeilt. Dit maakt het systeem een waardevolle optie voor patiënten met eenzijdig gehoorverlies of een grote air-bone gap.
Het Baha-systeem is beschikbaar in twee varianten: het Baha Attract-systeem en het Baha Connect-systeem. De keuze hangt af van de mate van gehoorverlies, de leeftijd van de patiënt en de medische geschiktheid. Kinderen van alle leeftijden kunnen er profijt van hebben, zolang er geen medische contra-indicaties zijn, zoals een onvermogen om verdoving te verdragen of het aanwezig zijn van een acute ziekte of onstabiele chronische aandoening.
Kosten en kosteneffectiviteit
Hoewel er weinig onderzoek is naar de kosteneffectiviteit van een PROM-gestuurde nazorg van VTE-patiënten, is er wel aanwijzing dat het gebruik van gestandaardiseerde nazorgtrajecten leidt tot voorkoming van onnodige zorg en gerichte verwijzingen. Een analyse uit Nederland heeft aangetoond dat eerdere diagnose van CTEPH na longembolie kosteneffectief is. Het gebruik van PROMs is in principe kosteloos, maar wel moet er worden geïnvesteerd in instructie voor patiënten en zorgmedewerkers, evenals in een digitale infrastructuur voor het verwerken van PROM-resultaten.
Psychosociale aspecten en patiënttevredenheid
Omdat VTE en de bijbehorende complicaties ook psychosociale gevolgen hebben, is het essentieel om aandacht te besteden aan de mentale gezondheid van patiënten. Patiënten rapporteren vaak angst, depressie en veranderingen in hun levensvisie na een VTE. Hierbij is het belangrijk dat er tijdens de nazorg sprake is van open communicatie, ondersteunende zorg en adequate informatie over de aandoening en het nazorgtraject. Patiënten moeten weten wie hun aanspreekpunt is in het geval van vragen of problemen. In dit traject speelt de patiëntpartner een essentiële rol. De ICHOM-VTE-set is ontwikkeld met en voor patiënten, waarbij ook een Nederlandse patiëntpartner betrokken is geweest.
Conclusie
De nazorg van VTE-patiënten is een complexe, multidisciplinaire opgave die aandacht vraagt voor zowel medische als psychosociale aspecten. Het gebruik van PROMs biedt artsen inzicht in de kwaliteit van leven en functionale beperkingen van patiënten en draagt bij aan een patiëntgerichte zorg. Het toepassen van gestandaardiseerde nazorgtrajecten kan leiden tot voorkoming van overdiagnoses en gerichte verwijzingen. Daarnaast is het belangrijk om specifieke complicaties zoals PTS adequaat te behandelen en patiënten met complicaties zoals gehoorverlies technologische oplossingen aan te bieden. De combinatie van medische expertise, psychosociale ondersteuning en technologische innovatie is essentieel voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van VTE-patiënten. Het traject van VTE-patiënt naar volledige herstel of een stabiele toestand vraagt om een holistische aanpak die zowel lichamelijk als emotioneel aandacht biedt.