Nederlandse romantische komedies uit 2016: een overzicht van inhoud, ontvangst en context
juli 17, 2025
In Nederland is slechts één kind gediagnosticeerd met de zeldzame genetische aandoening Progeria: Bjorn Nabuurs uit Boekel. Progeria is een ernstige aandoening waarbij kinderen in een extreem hoge mate verouderen. In deze artikel wordt ingegaan op wie Bjorn is, wat Progeria inhoudt, hoe de diagnose is gesteld en wat zijn ervaringen zijn met deze aandoening. Verder wordt uitgelegd hoe Bjorn in 2015 gelukt is om gezinnen uit heel Europa te verzamelen voor een bijeenkomst in Nederland. Alles wat hier wordt besproken, is gebaseerd op feiten en verhalen die in de bronnen zijn verwerkt.
Wie is Bjorn Nabuurs?
Bjorn Nabuurs is een jongen uit Boekel die op jonge leeftijd is gediagnosticeerd met Progeria. Hij is het enige kind in Nederland dat deze aandoening heeft. Op het moment van zijn geboorte leek er niets aan de hand te zijn, maar in de loop van de tijd zijn er duidelijke tekenen geweest die leidden tot een uiteindelijke diagnose. Eén van de eerste waarnemingen was dat Bjorn lichter bleef dan zijn leeftijdsgenoten en weinig haar had.
Progeria is een zeldzame aandoening waarbij kinderen sneller verouderen. In Nederland is Bjorn Nabuurs uniek in deze context. In heel Europa zijn er ongeveer 33 kinderen met Progeria, terwijl wereldwijd ongeveer 100 kinderen aan deze aandoening lijden. Het gemiddelde van de levensverwachting van kinderen met Progeria ligt rond de 13 jaar. Dit maakt het belangrijk om zoveel mogelijk aandacht te geven aan de gezondheid van kinderen met deze aandoening, maar ook aan hun psychosociale ontwikkeling.
Wat is Progeria?
Progeria is een zeldzame genetische aandoening die leidt tot een abnormaal verouderingsproces. Het is niet erfelijk, maar wordt veroorzaakt door een spontane mutatie in het LMNA-gen. Deze mutatie heeft als gevolg dat de cellen van het lichaam niet normaal groeien of zich ontwikkelen. Kinderen lijden aan verhoogde leeftijdsgerelateerde aandoeningen, zoals atherosclerose, osteoporose en verlies aan subcutaan vet. Deze symptomen maken het leven van kinderen met Progeria zeer complex.
De verouderingsproces verloopt veel sneller bij kinderen met Progeria. Per kalenderjaar verouderen zij zo’n tien jaar. Dit betekent dat een kind dat op zijn vijfde lijkt op een kind van tien, op tien jaar leeftijd er al uit kan zien zoals iemand van twintig. De veroudering heeft ook invloed op de fysieke en mentale ontwikkeling, waardoor bepaalde activiteiten niet of slechts beperkt mogelijk zijn.
Diagnose en medische zorg
De diagnose Progeria bij Bjorn werd gesteld na meerdere onderzoeken. Hoewel er aanvankelijk geen duidelijke symptomen waren, bleken er later duidelijke aanduidingen te zijn, zoals lage lichaamsgrootte en weinig haar. Zodra de diagnose was gesteld, werd er aandacht besteed aan het medische beheer van zijn aandoening. Bjorn moet regelmatig naar het ziekenhuis voor controles. Iedere half jaar ondergaat hij een cardiologisch onderzoek, omdat hart- en vaatziekten een veelvoorkomende complicatie zijn bij Progeria.
Naast cardiologische controles is er ook behoefte aan fysiotherapie en ergotherapie. Deze zorgvormen helpen bij het behouden van fysieke vaardigheden en het voorkomen van verdere verergering van de aandoening. De medische zorg voor kinderen met Progeria is intensief en vereist regelmatige aandacht van verschillende specialisten.
Levensmotto en dagelijks leven
Ondanks de beperkingen die Progeria met zich meebrengt, probeert Bjorn het beste van zijn leven te maken. Zijn levensmotto is duidelijk: hij probeert er het beste van te maken en zo veel mogelijk plezier te hebben. In zijn vrije tijd vindt hij het leuk om te gamen. Hij heeft verschillende favoriete spellen, maar zijn voorkeur ligt bij actuele titels. Omdat het spelen van instrumenten zoals de mondharmonica fysiek te lastig is geworden, heeft hij die activiteit opgegeven. Toch blijft hij actief binnen de activiteiten die hij kan doen.
Bjorn zit op een reguliere school en is niet op speciaal onderwijs aangewezen. Zijn school heeft enige aanpassingen gedaan aan het meubilair, maar verder zit hij met leeftijdsgenoten in de klas. Dat werkt goed, omdat hij zich op school niet anders voelt dan zijn klasgenoten. Hij kan niet altijd aan alle activiteiten meedoen, zoals sportles, maar probeert waar mogelijk mee te doen.
Het boek van Bjorn
Om mensen meer te vertellen over zijn leven met Progeria, heeft Bjorn een boek geschreven. In dit boek deelt hij zijn ervaringen en vertelt hij wie hij is. Het boek is een manier om anderen te informeren over Progeria en om aandacht te schenken aan kinderen die aan deze aandoening lijden. Het boek is ook samengevallen met een belangrijk project van Bjorn: het organiseren van een bijeenkomst voor Progeria-families uit heel Europa.
De wens: Progeria-bijeenkomst in Nederland
In 2015 is Bjorn met een droom gelukt die hij al lang koesterde: het organiseren van een bijeenkomst voor alle Progeria-families in Europa. In die zomer zijn 21 gezinnen uit heel Europa naar Nederland gereisd om een geweldige week door te brengen. De bijeenkomst was bedoeld om kinderen met Progeria en hun ouders te verenigen en te laten zien dat ze niet alleen zijn. Het is een bijzondere kans om contacten te maken en te delen in ervaringen.
Het organiseren van dergelijke bijeenkomsten is echter niet eenvoudig. Zowel reis als verblijf zijn kosten die gezinnen met Progeria vaak niet op kunnen brengen. Daarom is het gastgezin, in dit geval Bjorn en zijn familie, verantwoordelijk voor het verzorgen van de kosten zo ver mogelijk. In samenwerking met de Progeria Family Circle zijn sponsors gewonnen om de kosten te beperken. Het doel is om zoveel mogelijk gezinnen uit te nodigen en hen te ontvangen.
De bijeenkomst was een groot succes. Bjorn beschreef het als “ontzettend fijn” om andere kinderen met Progeria te zien. Hij merkte dat alle kinderen veel met elkaar gemeen hadden, omdat ze allemaal hetzelfde verhaal hadden. Het maakte het makkelijk om te communiceren, te spelen en plezier te hebben. Het is een herinnering aan de kracht van gezamenlijkheid en steun.
Uitdagingen en wensen
Hoewel de bijeenkomst in 2015 een grote wens was, waren er ook andere wensen die Bjorn had. Zo wilde hij bijvoorbeeld naar de wedstrijd van Ajax tegen Manchester United. Hij is een grote Ajax-fan, maar de wedstrijd was te duur om te bezoeken. Hoewel dit niet is gelukt, zijn er andere dingen geweest die hij wel heeft kunnen doen. Het is duidelijk dat het belangrijk is om wensen te hebben en er iets van te maken, ook als je levensverwachting beperkt is.
Samenleving en aandacht
Bjorn’s verhaal is niet alleen een persoonlijke geschiedenis, maar ook een manier om de samenleving bewust te maken van Progeria. Zijn boek en de bijeenkomst in 2015 hebben geleid tot meer aandacht voor deze aandoening. Het is belangrijk dat kinderen met Progeria niet alleen worden beschouwd als medische patiënten, maar ook als mensen met een eigen identiteit, dromen en een eigen verhaal. Het versterkt de waarden van inclusiviteit en medeleven.
Conclusie
Bjorn Nabuurs is het enige kind in Nederland dat gediagnosticeerd is met Progeria. Zijn verhaal is een inspiratie voor anderen, omdat hij probeert het beste van zijn leven te maken. Zijn inzet om andere kinderen en hun gezinnen te ontmoeten, laat zien dat hij niet alleen met zijn aandoening leeft, maar ook actief iets doet voor de Progeria-gemeenschap. Zijn boek en de bijeenkomst in 2015 zijn duidelijke voorbeelden van hoe hij zijn wensen werkelijkheid maakt. Zijn verhaal benadrukt de waarde van samenwerking, medeleven en aandacht voor zeldzame aandoeningen.